החודש מציינים את יום המודעות הבינלאומי לאנדומטריוזיס. אנדו מה? אנדומטריוזיס. זוהי מחלה שהמודעות אליה בישראל כל כך נמוכה, שזמן האבחון הממוצע שלה עומד על 9 שנים. זוהי מחלה כרונית, לא סופנית, שגורמת לכאבים כל כך עזים שהחיים הופכים לבלתי אפשריים. ויקרים. יקרים מאוד.
אחת מכל עשר נשים בישראל חולה באנדומטריוזיס, לפי הסטטיסטיקה העולמית. עשרה אחוזים מאוכלוסיית הנשים בישראל. לפי היכרותי עם המחלה וחוסר המודעות אליה אני משערת שאחת מ-1000 מכירה אותה ושמעה עליה, לרוב זו לא אותה אישה שגם חולה בה. בשל חוסר המודעות ולאור העובדה שהזמן הממוצע לאבחון המחלה עומד היום על 8-10 שנים, כאשר הוא מגיע המצב של החולה כבר ממש מסובך. החולה סובלת מכאבים שלא ניתנים לתיאור וכעת צריכה לשאת בעלות כספית גבוהה שלא תמיד אפשרי לגייס בקלות.
לאנדומטריוזיס אין תרופה. החולות בה נושאות אותה בגופן עד גיל הבלות בו ההורמונים כבר לא מזינים אותה. הדרך היעילה ביותר להתמודד עם המחלה וגם הדרך היחידה לגלות באופן ברור ומוחלט שאכן מדובר בה, היא ניתוח לפרוסקופי. במהלך הניתוח, רופא מומחה יכול לזהות שאכן מדובר באנדומטריוזיס ולהסיר את התאים הנגועים. ניתוח שכזה, לפי תעריפון משרד הבריאות לשנת 2013, עולה 5,960 שקלים. בגלל שהאבחון והניתוח נעשים לרוב על ידי רופא שאינו מומחה, החולה נאלצת לעבור לפחות ניתוח אחד נוסף. זה בנוסף לנתון של עלות יום אשפוז שנושק ל- 3,000 שקלים ליום אחד.
חוסר המודעות אצל המטופלות הוא מובן, אך כשזה מגיע לרופאים זה מרגיש לפעמים כמו רשלנות פושעת. רופאי משפחה, נשים, אורטופדים ואפילו רופאים מנתחים לא מעלים על דעתם את המחלה ומתמקדים בחיפוש וגילוי של מחלות מוכרות ונפוצות. נשים שחושדות שיש להן אנדומטריוזיס פונות לרוב לרופא מומחה, אחד מהחמישה שקיימים בישראל. עלות ביקור אצל רופא מומחה, לפי משרד הבריאות, נע בין 134 ל-253 שקלים. כמובן שנדרשים מספר ביקורים, לא קטן, לאורך השנים.
המספרים שציינתי הם גבוהים אבל לא בהרבה ממחלות כרוניות כאלו ואחרות. עבור טיפול במחלה שמאובחנת ביום בהיר אחד, אחרי שנים של כאבים ללא שם, כל חולה תעשה כל שביכולתה לגייס את סכום הכסף הנדרש ולו בכדי לחזור לחיות את חייה בשקט. אחרי הכל אי אפשר לשים מחיר על הבריאות הגופנית והנפשית שלנו. עלות הטיפול הרפואי היא רק שליש מהסכום שהחולות צריכות לשלם על המחלה שלהן. שני השלישים הנוספים יורדים להן ישירות מתלוש השכר בשל אובדן כושר עבודה, לפי המחקר העולמי של WERF העוסק בבריאות נשים ופורסם בשנה שעברה.
חולה באנדומטריוזיס מפסידה כחמישה ימי עבודה בחודש. בחודשים מסוימים אפילו יותר. שווי יום עבודה למשתכרות שכר מינימום עומד על 198 שקלים. אם ניקח את המשכורת הממוצעת במשק (9,204 שקלים) יום עבודה שווה לא פחות מ-438 שקלים. אם נכפיל את זה בחמישה ימי עבודה נקבל 990 – 2,190 שקלים בחודש שיורדים מהשכר, באופן קבוע, אחרי מיסים וביטוח לאומי. 19,080 שקלים בממוצע בשנה. כל שנה. עד הפנסיה.
השורות האלה נכתבו ממקום של כאב ומתוך ההבנה כי מודעות תביא לאבחון מהיר וטיפול מוקדם של החולות. הדבר יחסוך כסף רב לחולות וישפר את איכות חייהן ואת היכולות שלהן להיות עובדות יצרניות שתורמות למשק ולא מעמיסות עליו. מודעות למחלה תעניין אולי רופאים רבים יותר להתמחות בה ולאפשר לנשים החולות לפנות למרפאות מומחה קרוב לסביבת מגוריהן. מודעות למחלה תביא אולי למחקר ומציאת תרופה, יום אחד, בתקווה.
* הכותבת היא יו"ר עמותת אנד"י – אנדומטריוזיס ישראל